Families often face the same stigma, discrimination, and isolation that comes with having a mental illness.—-Linda Lee Ross
Tous les proches-aidants, quel que soit le type de maladie dont souffre le proche, ont beaucoup de choses en commun : l’affection qu’ils portent au proche, la culpabilité d’être en santé alors que l’autre souffre, l’inquiétude, l’impuissance, la confusion, etc…Mais ce qui caractérise le proche qui accompagne une personne aux prises avec un trouble de santé mentale, c’est la stigmatisation. La stigmatisation touche autant les familles, que la personne atteinte d’un problème de santé mentale. Et cette stigmatisation prend différentes formes.
Lors d’un souper entre amis, on entendra rarement un membre de famille partager son expérience de proche-aidant si le membre souffrant de la famille a un problème de santé mentale. Par contre, les gens n’hésiteront pas à mentionner qu’ils offrent du soutien à un membre de famille souffrant d’une maladie physique.
En 2002, Une étude portant sur la stigmatisation a démontré les conséquences de la stigmatisation des familles. Dans le cadre de cette étude, 83 % de 162 participants ayant un membre de famille atteint d’un trouble de santé mentale avaient révélé qu’ils avaient vécu une expérience de stigmatisation. Parmi les familles ayant vécu une expérience de stigmatisation, 20 % ont rapporté avoir eu des idées suicidaires suite à la stigmatisation (Ostman & Kjellin, 2002).
En 2008, un bulletin de l’Association médicale canadienne (AMC) publiait les résultats d’une enquête réalisée par la firme Ipsos-Reid au sujet de la stigmatisation en santé mentale. On y apprenait que 72 % des canadiens feraient très probablement part d’un diagnostic de cancer d’un membre de la famille. 68 % ont dit qu’ils feraient part d’un diagnostic de diabète. Par contre, seulement 50 % des canadiens ont dit qu’ils auraient tendance à le dire à leurs amis et collègues si un membre de leur famille recevait un diagnostic de maladie mentale grave.
Résultat : la famille s’isole, se replie sur elle-même, hésite de parler alors qu’elle aurait besoin de le faire. Cet isolement peut amener la famille à souffrir de dépression, d’anxiété. De plus, la famille aura peur d’être jugée par les autres; “croiront-ils que j’ai fait quelque chose de mal ? croiront-ils que je suis responsable ?” sont des pensées qui empêchent souvent les membres de la famille de se confier et d’obtenir le soutien dont ils auraient tant besoin. De plus, la stigmatisation a aussi pour conséquence de faire en sorte que le vécu, les défis quotidiens des familles proches-aidantes n’est souvent pas connu ou compris puisque les familles n’en parlent pas ou très peu.
La famille proche-aidante peut faire un premier pas pour sortir de l’ombre : en parler. En parler non seulement pour briser le silence, pour contribuer à changer les perceptions, mais aussi pour prendre soin de soi, pour être entendu. Personnellement, en tant que proche-aidante, le fait d’être entendue pendant les périodes de crise m’a donné du courage et de l’espoir. Bien sûr, cette écoute peut être offerte par une amie, un conjoint. Mais parfois cette écoute viendra de gens que l’on connaît à peine et qui vivent des expériences similaires à la nôtre. Se joindre à des groupes d’entraide, faire le pas pour rencontrer d’autres familles demande de sortir de notre zone de confort. Mais les personnes rencontrées peuvent être sources de grand réconfort et diminueront le sentiment d’être jugé, incompris, invisible. Toutes les organisations communautaires de soutien pour l’entourage d’une personne souffrant d’un trouble de santé mentale offrent des groupes d’entraide. Pour connaître celui situé le plus près chez vous, consultez : http://www.avantdecraquer.com/ ou appelez 1-855-272-7837.
En terminant, je vous invite à regarder ces vidéos regroupant quelques témoignages de familles proches-aidantes. Un pas de plus pour mieux connaître le vécu des proches-aidants.
Capsule vidéo « le quotidien » réalisé par Connexion Lanaudière.
« Hidden victims of mental illness » , vidéo produit par Heidi Beiger, Ami-Quebec.
Sylvie
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Posted on 18 Feb 2013
On Feb 19th 2013 at 16:37
C’est extraordinaire ce qu’un groupe peut faire pour ceux qui s’y joignent. Cela permet de rendre “normal” ce que d’autres trouvent bizarres ou honteux. Les gens ne savent pas toujours quoi dire pour supporter les personnes, les familles ou encore ils voient dans la maladie mentale un manque de volonté. Bravo pour le témoignage, un geste nécessaire.
On Feb 20th 2013 at 11:12
Merci pour votre commentaire Liette. Oui, vous avez raison, l’entraide, le groupe, c’est très puissant pour sortir du silence.
On Feb 19th 2013 at 18:23
Merci pour ce beau témoignage. Il fait du bien d’entendre parler les proches-aidants sur la réalité de la stigmatisation entourant un diagnostic de maladie mentale. J’ai bon espoir que l’ouverture à l’endroit des personnes souffrantes augmentera avec le temps. Le Québec est une bonne société. Dans certains pays, la situation est beaucoup plus grave. C’est grâce à des personnes comme vous que nous avançons au Québec.
On Feb 20th 2013 at 11:18
Merci beaucoup Frédérique. Oui, vous avez raison, nous avons fait des pas dans les 20 dernières années. Comparé à d’autres sociétés, le Québec est plus ouvert…Et chaque fois, que l’un d’entre nous partage son expérience de rétablissement, son expérience de proche-aidant, il en fait un de plus !
On Feb 20th 2013 at 15:18
Comme tu t’isoles, tu penses que tu es seule au monde à vivre cette situation. Quand tu rencontres d’autres proches qui vivent des situations similaires à la tienne, tu te dis ” Enfin, je suis pas seule à vivre ça !”
Dans le couple, comme c’est notre fils qui est atteint, tu cherches le coupable. Dans ta famille ? Dans ma famille ? Y avait-il des personnes atteintes ?
On Feb 20th 2013 at 15:36
Oui, Diane, vous avez raison, c’est un réel réconfort de ne plus se sentir seule. Et j’ai observé que cette première étape de s’ouvrir à des gens vivant une situation similaire à la mienne m’a souvent ensuite donné le courage de m’ouvrir à des personnes n’ayant pas vécu ce genre de situation. Merci de votre témoignage.
On Feb 21st 2013 at 09:27
Excellent blog Sylvie…..je me rends compte maintenant que si une situation pareille m’arriverait (devenir proche-aidant) je sais que je pourrais avoir un site de partage des expériences communes, et cela est capitale pour que le proche-aidant ne devienne pas un autre patient plutôt qu’un VRAI aidant…Je remarque la qualité des outils que tu mets en place pour aider les familles qui ont besoin de cet appui…Bon travail!!!
On Feb 21st 2013 at 13:20
Merci beaucoup Paz. Oui, j’aimerais beaucoup que ces textes inspirent les proches-aidants à prendre soin d’eux, ce n’est qu’ainsi qu’on a les capacités et l’énergie nécessaire pour être présent aux autres.
On Feb 22nd 2013 at 11:01
Ayant été un proche-aidant pendant des années, je sais très bien que d’en parler pour dédramatiser les situations parfois difficile au quotidien est source de réconfort et nous procure une force nouvelle pour continuer à évoluer et comprendre la personne souffrante près de nous. J’ai eu la chance de travailler ici pendant des années avec des gens d’expérience qui m’ont entourer et aider et ce sans s’en rendre compte. Merci pour l’écoute et les conseils ça apaise et permet de nous pardonner l’impatience dû à l’impuissance de ne pouvoir changer les choses ou de prendre la place de la personne aimée et qui souffre. Il faut parler et s’ouvrir pour évoluer et avancer. Chapeau Sylvie pour tes écrits qui donnent à réfléchir!
On Feb 25th 2013 at 10:18
Merci beaucoup pour ton témoignage Lucie. Oui, une écoute attentive, sans jugement nous aide à faire face au sentiment d’impuissance qui nous habite souvent pendant les périodes plus difficiles.