Voici la version Française de mon billet du 24 septembre:
Nous mourrons tous, un jour. Si nous avions notre mot à dire sur la façon dont cela se produira, qu’est-ce que la plupart d’entre nous choisiraient?
Dernièrement, j’ai commencé à poser directement cette question à des clients, des amis et des membres de ma famille; les résultats de ce sondage non scientifique sont très révélateurs. Parmi la cinquantaine de personnes à qui j’ai posé la question, toutes, sauf trois, ont dit : « Dans mon sommeil. » Une a répondu : « D’une crise cardiaque. » Cette réponse quelque peu étonnante provenait d’une chercheuse en cardiologie, qui m’a expliqué que ce genre de décès est souvent très rapide. « On n’a pas le temps d’y penser », a-t-elle ajouté. Une personne m’a dit : « En faisant quelque chose que j’aime, comme de la plongée sous-marine ou du ski. » Une autre a parlé de parachutisme. Ce qui est clair, c’est que les gens veulent mourir rapidement et, idéalement, sans souffrir.
Jusqu’à maintenant, personne n’a répondu : « J’aimerais mourir après avoir été alité deux ou trois ans, incontinent, et à peine conscient de ce qui m’entoure. » Et pourtant, n’est-ce pas le genre de scénario qu’un bon pourcentage d’entre nous connaîtra?
Soyons réalistes : la plupart d’entre nous mourront à un âge avancé. C’est une bonne chose. La médecine moderne a considérablement augmenté l’espérance de vie. Mais cela signifie aussi que la plupart des gens mourront de maladies qui frappent les personnes âgées, soit le cancer (ce qui n’est jamais agréable), le déclin des facultés cognitives et la démence, ou d’autres formes de déclin physique habituellement liées à des troubles musculosquelettiques ou cardiovasculaires, qui ne sont pas agréables, non plus. Même si les personnes affectées par ces troubles mourront techniquement dans leur sommeil, je ne pense pas que quiconque espère que sa mort soit précédée d’autant de misère.
Notre pays commence à s’attaquer aux problèmes liés à la fin de la vie et à l’aide médicale à mourir. Ce n’est pas un sujet des plus attrayants, mais aucun débat sur les changements de valeurs et de pratiques ne peut être complet sans la prise en compte du résultat de l’inaction. Il y des avantages et des inconvénients à toute position, y compris au statu quo.
Si je vous offrais la possibilité de vivre une journée de plus, accepteriez-vous? Bien sûr. Mais si je vous disais que vous devriez passer cette journée au lit, sans avoir la force de vous retourner? Opteriez-vous toujours pour cette journée supplémentaire? Nous voulons tous vivre le plus longtemps possible, mais la qualité de vie l’emportera toujours sur la durée.
Et qu’en est-il du temps passé avec les êtres chers? J’adorerais avoir mon père de 92 ans encore longtemps dans ma vie. Mais, à un moment donné, je dois prendre davantage en considération ses besoins que les miens. Le voir ouvrir les yeux et me sourire est une pure joie, mais ce n’est pas moi qui suis forcé de rester là, incapable de bouger, 24 heures sur 24, semaine après semaine, mois après mois.
Les centres de soins de longue durée peuvent être inspirants. Les résidents y reçoivent souvent un traitement royal. Mais je parie qu’aucun visiteur se dit : « Oui, c’est ici et de cette façon que je veux finir ma vie. » Et pourtant, si nous ne donnons pas le choix aux gens, nous les forçons par défaut à vivre cette option.
Abordant les questions de fin de vie, l’ex-président de l’Association médicale canadienne, le Dr Louis Hugo Francescutti, a louangé la qualité des soins palliatifs, en disant : « Tant qu’à mourir, ce sera de cette façon, si ce n’est pas dans mon sommeil ou d’une crise cardiaque. »
Donc, comme la grande majorité d’entre nous, le Dr Francescutti semble préférer mourir dans son sommeil. Pourquoi alors privons-nous les gens de leur premier choix, sauf dans des cas exceptionnels?
Aux soins palliatifs, la morphine peut être administrée en doses croissantes pour contrôler la douleur. Mais, à fortes doses, la morphine entraîne une dépression respiratoire. Cela signifie-t-il que si une personne a besoin de doses de morphines de plus en plus fortes pour apaiser sa douleur, la morphine finira par la tuer, avant le cancer? Sommes-nous seulement en train de débattre de la rapidité à laquelle nous devrions euthanasier les gens?
La chose la plus importante que j’aie apprise, lorsque je présidais le Comité d’éthique clinique de l’Institut, est que les débats éthiques ne portent pas sur les bonnes et les mauvaises décisions. Ces débats ont lieu lorsque des valeurs de forces égales entrent en conflit. La seule décision contraire à l’éthique est celle qui ne tient pas compte de toutes nos valeurs. Préserver la vie est sans nul doute l’une de nos valeurs les plus sacrées. Mais l’absence de souffrances l’est aussi. Dans notre souci de préserver la vie, nous avons perdu de vue certaines de ses conséquences perverses. On ne peut débattre de l’éthique d’aider à mourir, sans aussi songer à l’éthique de ne pas le permettre.
Finalement, je crois que le débat se résume à une simple question : nous n’avons pas le choix de mourir ou non. Voulons-nous nous donner le choix de la FAÇON dont nous mourrons?
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Posted on 11 Dec 2015
On Dec 17th 2015 at 19:19
Votre point de vue apporte la perspective de la personne en santé sur la fin de vie. Je serais curieux de savoir le point de vue des personnes rendues en fin de vie.
Ma mère a passé ses derniers jours à la Maison Michel-Sarrazin. Elle était consciente mais elle ne pouvait plus parler, ni ouvrir les yeux. Je la faisais boire avec un bâton éponge imbibé. Pour répondre à mes questions, elle arrivait à bouger un doigt. Je lui demandait si elle était satisfaite des soins qu’elle recevait et sa réponse était oui. À la question si elle souffrait, elle me disait que non. Est ce que l’expérience de ma mère reflète celle des autres mourants ? Je ne sais pas.
Personnellement, je n’aimerais pas mourir sans avoir le temps de dire au revoir à mes proches.
On Jan 4th 2016 at 07:07
Une majorité des gens que vous interrogerez auront toujours une opinion sur la façon dont ils aimeraient mourir. J’ai deux questions: auront-ils toujours la même opinion le moment arrivé? (si le patient est alité, avec des troubles cognitifs par exemple, qui pour connaître sa dernière volonté? quand bien même il eut décidé il y a des mois en pleine état de conscience, qui pour nous dire que la décision reste la même deux heures avant le décès?). Autre question en lien: comment être sûr, pour le soignant au chevet du patient, que la décision est prise en tout état de cause. Il y a souvent débat au sein des équipes soignantes (dont je fais partie) sur les soins/thérapeutiques de fin de vie? (à qui? quand?)
Le problème de mon point de vue vient de savoir où l’on place les limites, le cadre législatif, peut-on légiférer quand on fait du cas par cas?