Photo: Beatrice Murch

La date est le 5 mai 2013, l’Émission est «Tout le monde en parle ». Un mur tombe. Une date à retenir. Un moment mémorable et un pas de plus pour combattre la stigmatisation. Un homme au rire inimitable blague avec Dany Turcotte et Guy A. Lepage. Il discute avec tous les invités présents. On lui pose une foule de questions, il répond avec une franchise, une aisance et un humour incomparable. Tout le monde est intrigué; tout le monde est touché, et peut-être un peu déstabilisé aussi. Ce n’est pas tous les jours que des préjugés, profondément ancrés, éclatent en mille morceaux sous nos yeux. Cet homme, avec un diagnostique de schizophrénie, serait-il une personne avant tout…? Une personne avec des choses à dire, des rêves, des projets, des idées, des forces, un potentiel…? On observe une énergie palpable autour de cette table. Il se passe définitivement quelque chose sur ce plateau de télévision. On voudrait y être aussi. L’homme est Luc Vigneault.   

 Il y a 20 ans, Luc, diagnostiqué schizophrène, se croyait condamné à la chaise berçante. A cette époque, il passait la majeure partie de la journée à dormir et avait peu d’espoir de rétablissement. Des gens ont cru en lui et en son potentiel de rétablissement. Luc y a cru aussi. A son rythme, Luc s’est remis en mouvement. Il a identifié ce qui l’animait, ce qui lui donnait le goût de vivre. Dans sa démarche de rétablissement, il a été soutenu, accompagné, aimé, et sa vie s’est transformée. Suite à un diagnostique de schizophrénie, Luc nous informe que 30 % des personnes se rétabliront complètement, 30 % auront une vie riche et satisfaisante soutenus par une médicamentation appropriée et des intervenants qui les appuient dans leur démarche, 30 % feront face à des défis importants, que ce soit au niveau de la santé physique, mentale, la prise de médicamentation, la pauvreté, le manque de ressources appropriées susceptibles de les aider, l’isolement, la stigmatisation, etc…   

Qui est Luc Vigneault, aujourd’hui, 20 ans plus tard ?   

Luc Vigneault est formateur : Il est invité à partager son riche savoir expérientiel dans les universités. Lors de son passage à l’émission « Tout le monde en parle », à la blague, Luc nous dit qu’il enseigne là où il ne peut s’inscrire comme étudiant…   

Luc Vigneault est ambassadeur : sans aucun doute, Luc est désormais un ambassadeur formidable du rétablissement. Une démarche qui mise sur les forces de la personne. Riche de son expérience personnelle, à chaque apparition publique, Il partage les piliers du rétablissement : l’espoir et l’appropriation du pouvoir d’agir.   

Luc Vigneault est un homme politique : en parlant ouvertement de son expérience personnelle, en informant le grand public au sujet du rétablissement, il a un impact sur les opinions du grand public et sur les décisions politiques de nos dirigeants. Sa seule présence sur un plateau de télévision agit sur la perception qu’ont les gens de la maladie mentale et combat la stigmatisation. Son expérience personnelle et ses réalisations nous portent à croire qu’une démarche axée sur le « rétablissement » fonctionne et que des orientations et des décisions pourraient être prises par nos dirigeants afin d’appuyer les personnes en rétablissement et ceux qui les soutiennent. Que ce soit par la création d’emplois de pairs aidants œuvrant auprès des personnes aux prises avec un problème de santé mentale et de leurs proches, par le financement d’activités et de projets innovateurs favorisant le rétablissement tels que les projets Chez-Soi (programme d’accès au logement), le Centre Wellington, les Impatients, etc… Luc qui rêvait d’être conseiller politique. A sa façon, je dirais que c’est chose faite ! Luc dirige également l’Association des personnes utilisatrices des services de santé mentale de la région de Québec (APUR).   

Luc Vigneault est un auteur : En avril 2013, en collaboration avec huit intervenants de l’IUSMQ, il a participé à la rédaction du livre « je suis une personne, pas une maladie, la maladie mentale l’espoir d’un mieux-être » publié chez Performance Édition.   

Luc Vigneault est un mari : Il souligne l’amour qu’il porte à son épouse, l’importance de cette relation dans sa vie. Il nous informe que son épouse n’est pas son intervenante. Avec son humour inoubliable, il nous dit qu’elle est uniquement son garde-fou; elle n’hésitera pas à l’encourager à consulter un intervenant si elle observe qu’il aurait besoin d’un petit coup de pouce.   

Luc Vigneault est un artiste : il est aussi un humoriste hors pair. Chaque fois que je l’ai vu à l’écran, son humour et sa répartie m’ont fait rire aux éclats. En 2009. Il a participé à la création du DVD « Chaise berçante à vendre » portant sur le rétablissement et s’adressant aussi bien aux personnes en rétablissement qu’à leurs familles et à leurs proches.   

Luc Vigneault est un spécialiste des communications : apparitions remarquées à la télévision, conférences, création d’un DVD, auteur. Que dire de plus…   

Luc Vigneault est un pionnier: il travaille en tant que pair aidant et consultant à l’Institut Universitaire en Santé Mentale de Québec. Il avoue qu’au départ l’intégration à titre de pair aidant n’a pas été facile. Mais il a persévéré. Aujourd’hui, il est intégré à l’équipe et grâce à cet emploi, il est en mesure d’aider de nombreuses personnes aux prises avec un problème de santé mentale.   

 Luc Vigneault est un magicien pour toutes ces raisons…   

 Luc Vigneault est une personne, pas une maladie, et la chaise berçante est vendue !   

 Sylvie   

A cowgirl gets up in the morning, decides what she is going to do and does it.
-Marie Lords, 1861

Gritty but glamorous, keeping up with the boys but always a lady, a hard worker who loves her animals as much as she would ever love a man, the Cowgirl mystique.

What makes some women feel an irrepressible need to be free, believe that their freedom is their birthright, and that their independence is worth more than all other ?

What role does a sense of freedom play in our mental health ?

Whenever I am going to have a rough day, I know it the minute I open my eyes.

It is not usually for the reason that I didn’t get to sleep well as is often the case as a mother of a young child, rather I know I am not feeling like myself because my usual gusto for the adventure of a new day is gone, and this zest is what makes me me.

The thing that affects’ my mental health negatively more than anything else is when I feel my freedom is stifled, my ability to make choices, big or small is limited.

We all have obligations, school, work, family life and can’t “just decide” to do anything we want in these capacities, but I know that for myself, feeling I can have an impact through steady persistence and determination is crucial to my sense of well-being.

So what do we do when we can’t locate a sense of freedom, whether because of limitations imposed by the outside world or the restrictions we experience in directing our lives because of our relationship with ourselves ?

A fellow named Bill O’Hanlon, an American psychotherapist who has greatly influenced my way of understanding change, developed something he calls Possibility Therapy, which is a collaborative way of helping people access their undiscovered strengths through therapy.

This solution-oriented work on yourself involves inquiries such as: what if, even though you don’t feel free or happy today, just for today, you acted as if you did ? What would you do differently ?

If You Do One Thing Different how would it change how you feel about yourself, others and the world around you ?

Almost all of us have one if not many “to do lists”.

A number of years ago I started having a “to enjoy” list.

I started cutting out articles from the paper about things I wanted to experience; local places to visit, charities that needed time or goods, recipes, craft ideas, and information on musicians or books I wanted to look up online or at a store.

When I feel overwhelmed by pressures and all the “have to do” stuff, I turn to this list I keep in something I call my “Take Flight File”, and find that just doing one of these things gives me a lift.

Cowgirls Giddy up. There is no time like the present. Talking about something doesn’t mean you are going to do it. When making changes, we often try to set small goals to start, and for the most part this makes sense, but sometimes we really do have to take life by the reins or we will not make the changes our heart desires.

A true cowgirl if ever there was one, Tina Turner a rebel with many a cause broke ground in our understanding of gender, race, and sexuality and was one of the first revered women to speak out publically about her experiences of intimate partner violence.

Blazing a trail for others to follow, practicing “Buddhist-Baptist” Tina Turner will marry her long time love Erwin Bach, 16 years her junior, after 27 years together in the summer of 2013 at age 73. The forever fabulous Ms. Turner seems to have found a companion who understands a cowgirl’s maxim in love: Better Be Good To Me.

On April 17th 2013, ANEB Qc hopes to lasso your support at their yearly GALA extravaganza; Not to be missed !

The art of interpretation in a live performance (music, dance, theater, etc) is an ongoing process of improving technique while tapping into intuition and intention. It takes at least a decade to master a skill, but a lifetime of experience to harness skill with intention and intuition.

Stage fright occurs before a live performance partly because skilled precision and creative intention are to combine and convey artistic expression in its purest form in one single shot…no retakes.

Fear that stifles can keep the performance artist off that stage more often than on it. However, If harnessed properly, fear can be a great motivator for improvement towards highest form of artistic expression.

Is life not a bit like that?

Thankfully, we can use fear as a means of protecting ourselves.

On the flip side, could fear ultimately stunt one’s emotional stability, stifle one’s ability function to full capacity? Though one can be functional in society, living with fear is the “shadow in the room” that keeps one from living life to the fullest.

There is a common expression “…go with the flow” which can be achieved by just merely thinking about it. But to sustain this philosophy takes much practice.

Allowing oneself to live life to the fullest potential despite any kind of fear, hesitation etc, is precisely what can feel most enjoyable if one allows it to. You might fear that an event could trigger some huge emotional downward spiral.

Rather than be in emotional turmoil, remind yourself that your fear is like “the shadow in the room”. It does not have to hurt or even impact you. Note that you are allowed to fear and you are also allowed to let that fear go. The entire process can actually be something enjoyable provided one “,,,goes with the flow” of life.

An artist must accept fear and fumbles, allow each moment to count, be intuitive and present with the most sincere intention. Enjoy your life as if you are the artist and not like the fearful victim of … “The Shadow in the Room”.

Depuis les années 80, le concept de rétablissement a été redéfini.

Mais que veut-on dire au juste par rétablissement ? Est-ce que ce concept signifie quelque chose de concret pour la famille et les proches de personnes aux prises avec un trouble de santé mentale ?

Sur le site web de l’Institut Douglas, on retrouve la définition suivante que donne William Anthony du rétablissement :

«C’est une démarche personnelle et unique, visant à changer l’attitude, les valeurs, les sentiments, les objectifs, les capacités et/ou les rôles de chacun. C’est la façon de vivre une vie satisfaisante et utile, où l’espoir a sa place malgré les limites imposées par la maladie. Pour guérir, le malade doit donner un nouveau sens à sa vie, et passer outre aux effets catastrophiques de la maladie mentale». [..]

En 2004, lors d’une conférence aux Etats-Unis (National Consensus Conference on Mental Health Recovery and Mental Health Systems Transformation), une centaine d’experts provenant de diverses organisations en santé mentale (incluant des personnes ayant fait l’expérience de la maladie mentale ainsi que des familles proches-aidantes) ont conclu qu’il existait dix composantes essentielles au rétablissement. On peut lire une brève description de chacune de ces composantes sur le site de Samhsa, une agence gouvernementale aux Etats-Unis.

La famille et les membres de l’entourage, par leurs attitudes et leurs comportements, peuvent aussi contribuer au rétablissement. En prenant appui sur les dix composantes essentielles au rétablissement (identifiées lors de la conférence), je vous propose ici une exploration du rôle que peuvent jouer les proches et la famille auprès du proche en rétablissement.

1.La reconnaissance de l’autonomie : en tant que proche-aidant , est-ce que je respecte les choix et les objectifs du proche en rétablissement ? Est-ce que je sais reconnaître les passions, intérêts et les aspirations du proche ? Est-ce que je soutiens les choix du proche qui découlent de la reconnaissance de ces forces et aspirations ?

2.La reconnaissance du parcours unique et individuel de chacun : est-ce que je respecte le parcours unique et le rythme du proche en rétablissement ?

3.Empowerment : est-ce que j’encourage le proche en rétablissement à s’impliquer, à donner son point de vue, à prendre ses propres décisions ? Est-ce que j’encourage le proche à reprendre le contrôle de sa vie ?

4.Aspect holistique du rétablissement : est-ce que moi-même, en tant que proche-aidant, je prends soin de moi en nourrissant divers aspects essentiels de ma vie : santé mentale et physique, alimentation, spiritualité, importance des amis et du réseau social, etc ? Est-ce que je suis conscient que par mes propres choix de vie, je peux être une inspiration pour le proche en rétablissement ?

5.Aspect non linéaire du rétablissement : est-ce que je peux considérer une crise non comme un échec, mais comme une expérience qui amènera le proche en rétablissement à faire des choix différents dans le futur, à grandir, à apprendre de ces expériences parfois difficiles.

6.Importance de mettre l’accent sur les forces : est-ce que je mets l’accent sur les forces du proche en rétablissement, sur sa résilience plutôt que sur les problèmes rencontrés jusqu’à ce jour ?

7.Importance du réseau : est-ce que j’encourage le proche en rétablissement à rencontrer des gens, à créer des liens, à être actif dans la communauté ?

8.Respect : est-ce que je respecte la personne aux prises avec un trouble de santé mentale ? Est-ce que je pose des actions pour mettre fin à la discrimination dans mon entourage, dans ma communauté ?

9.Responsabilité : est que moi, en tant que proche-aidant, je connais la différence entre aider et sauver ? Est-ce que je reconnais que le proche souffrant a lui aussi une responsabilité envers son propre rétablissement et que cette responsabilité je ne peux pas la prendre pour lui ?

10. L’espoir dans le rétablissement : est que j’ai une attitude positive face au rétablissement du proche ? Est-ce que je sais être source d’espoir dans les moments de découragement ?

En tant que famille proche-aidante, il est souvent très difficile d’y arriver seul. Depuis 2011, à l’Institut Douglas, plusieurs proches et membres de famille de patients ainsi que les patients eux-mêmes ont participé à des groupes de psychoéducation familiale. Dans ces groupes, un professionnel de la santé, les patients et leurs proches se rencontrent de façon régulière et collaborent ensemble au rétablissement de la personne souffrant d’un trouble psychotique.

Les organismes communautaires de soutien aux proches de personnes atteintes d’un trouble de santé mentale peuvent aussi donner aux familles et aux proches des outils et des formations adaptées à leurs besoins. Ces ressources permettent à la famille et aux proches de contribuer au rétablissement. Sur le site http://www.avantdecraquer.com/ vous trouverez la liste des organismes communautaires de soutien aux proches et à la famille.

Sylvie

Photo : Neets & Dre, Sculpture sur bois : Susan Lordi

They work at the same company, and have worked out an employment agreement to travel to a warmer climate about 2 to 3 times a year for healing purposes. For years, they have been sailing in the south, renting boats and asking friends to join them, share in the expense but more importantly, their dream and experience of sailing.

I joined them on one of their adventures figuring, if she can do it, anybody can. She is truly positive about life and a great influence while fighting for her life every day. Ironically, to look at her, one would think she is in good health, has a head full of hair, works with her hubby tirelessly to serve all her guests on board, has a strength that can outshine any healthy person and is simply quite beautiful.

Before embarking on the adventure and because of my chronic crohn’s/colitis condition, I was managing some symptoms prior to the trip: just usual IBD stuff. During these times, I tend to be less adventurous with food.

As the sailing days unfolded, so did signs of healing. As such, I dared to eat what the hosts served, not to mention, they are both awesome cooks. On one of the nights, they served pork ribs. I avoid meat, as for some IBD patients, meat can trigger a bad reaction more often that not. But, I remembered my crohn’s friend from Florida telling me that pork is healing for her, so I ate it in her honor. Boy, was it ever a feast for the taste buds!!

Well, so much for pork!! It was like clock work, a familiar reaction to last 48 hours. It started the next day with belching distention, discomfort and pain. Since I just had a bad day, I opted to stay behind while my sailing buddies went on land to a restaurant for super. I ate simple stuff on the boat that evening and the morning after that was a surprised, even to me.

I did not expect to bleed to the level that I did. Imagine putting a bottle of red wine down the “john” It’s impossible to predict what will trigger a reaction. On any other given day, the same food could reap no reaction at all. When a reaction does happen, rather than blame “me” for eating “that” food or for eating at all, I blame the illness. It really helps to have this attitude.

As such, I ride the episode out and follow whatever advice I’ve been told by doctors. Besides, this reaction pales in comparison to what can happen if my crohn’s/colitis thing gets out of control. For years, life used to be a daily dose of 24/7 intense and terrible symptoms, no description required, but dangerously painfully worse. So, my current symptoms are pretty good, relatively painless and as such, am extremely grateful and thankful. Medications for me are one daily pill and one injection every 2 weeks. IBD is a chronic condition, not cancer.

My cancer friend is truly an inspiration. Every day she takes over 30 pills, one of them is a chemotherapy pill that gives her so much pain. In fact, she never felt pain from her cancer, only from the treatment. For 20 years and still counting, she endures severe painful insufferable complications due to strong medications.

Despite these obstacles, she and her hubby still live life to the fullest and make all her dreams a reality. She wants to see her children get married and someday meet her grandchildren. Her positive outlook while facing death every day is infectious. I can’t imagine what it is like to walk in her shoes, but I can be on board with her positive outlook. To both of you, Live Long, Prosper, Cheers and Thank You for sharing your Sailing Adventures.

Tous les proches-aidants, quel que soit le type de maladie dont souffre le proche, ont beaucoup de choses en commun : l’affection qu’ils portent au proche, la culpabilité d’être en santé alors que l’autre souffre, l’inquiétude, l’impuissance, la confusion, etc…Mais ce qui caractérise le proche qui accompagne une personne aux prises avec un trouble de santé mentale, c’est la stigmatisation.  La stigmatisation touche autant les familles, que la personne atteinte d’un problème de santé mentale.  Et cette stigmatisation prend différentes formes.

Lors d’un souper entre amis, on entendra rarement un membre de famille partager son expérience de proche-aidant si le membre souffrant de la famille a un problème de santé mentale.  Par contre, les gens n’hésiteront pas à mentionner qu’ils offrent du soutien à un membre de famille souffrant d’une maladie physique.

En 2002, Une étude portant sur la stigmatisation a démontré les conséquences de la stigmatisation des familles.  Dans le cadre de cette étude, 83 % de 162 participants ayant un membre de famille atteint d’un trouble de santé mentale avaient révélé qu’ils avaient vécu une expérience de stigmatisation.  Parmi les familles ayant vécu une expérience de stigmatisation, 20 % ont rapporté avoir eu des idées suicidaires suite à la stigmatisation (Ostman & Kjellin, 2002).

En 2008, un bulletin de l’Association médicale canadienne (AMC) publiait les résultats d’une enquête réalisée par la firme Ipsos-Reid au sujet de la stigmatisation en santé mentale.  On y apprenait que 72 % des canadiens feraient très probablement part d’un diagnostic de cancer d’un membre de la famille.  68 % ont dit qu’ils feraient part d’un diagnostic de diabète.  Par contre, seulement 50 % des canadiens ont dit qu’ils auraient tendance à le dire à leurs amis et collègues si un membre de leur famille recevait un diagnostic de maladie mentale grave.

Résultat : la famille s’isole, se replie sur elle-même, hésite de  parler alors qu’elle aurait besoin de le faire.  Cet isolement peut amener la famille à souffrir de dépression, d’anxiété.  De plus, la famille aura peur d’être jugée par les autres; “croiront-ils que j’ai fait quelque chose de mal ? croiront-ils que je suis responsable ?” sont des pensées qui empêchent souvent les membres de la famille de se confier et d’obtenir le soutien dont ils auraient tant besoin.  De plus, la stigmatisation a aussi pour conséquence de faire en sorte que le vécu, les défis quotidiens des familles proches-aidantes n’est souvent pas connu ou compris puisque les familles n’en parlent pas ou très peu.

La famille  proche-aidante peut faire un premier pas pour sortir de l’ombre : en parler.  En parler non  seulement pour briser le silence, pour contribuer à changer les perceptions, mais aussi pour prendre soin de soi, pour être entendu.  Personnellement, en tant que proche-aidante, le fait d’être entendue pendant les périodes de crise m’a donné du courage et de l’espoir.  Bien sûr, cette écoute peut être offerte par une amie, un conjoint.  Mais parfois cette écoute viendra de gens que l’on connaît à peine et qui vivent des expériences similaires à la nôtre.  Se joindre à des groupes d’entraide, faire le pas pour rencontrer d’autres familles demande de sortir de notre zone de confort.  Mais les personnes rencontrées peuvent être sources de grand réconfort et diminueront le sentiment d’être jugé, incompris, invisible.  Toutes les organisations communautaires de soutien pour l’entourage d’une personne souffrant d’un trouble de santé mentale offrent des groupes d’entraide.  Pour connaître celui situé le plus près chez vous, consultez : http://www.avantdecraquer.com/ ou appelez 1-855-272-7837.

En terminant, je vous invite à regarder ces vidéos regroupant quelques témoignages de familles proches-aidantes. Un pas de plus pour mieux connaître le vécu des proches-aidants.

Capsule vidéo « le quotidien » réalisé par Connexion Lanaudière.

« Hidden victims of mental illness » , vidéo produit par Heidi Beiger, Ami-Quebec.

Sylvie

It’s not that I don’t believe in Love. I believe passionately in Love.

I just don’t feel that the love we consider romantic is any more interesting, important or fulfilling than the love I have found in friendship.

My most prized possession, secret love weapon, spiritual vitamin, most effective anti-depressant, security blanket, guardian of my mental health: Friendship, my Great, my True Love.

Every friendship I have ever had has started off with a “spark”, a unique chemistry of sorts.

It then becomes a “courtship”; a thrilling discovery of all that you share in common, and how your differences may propel you forward into new adventures.

As the connection and understanding hoped for takes shape, the excitement of the new transforms into the comfort of the known, and we find we are as one of my most cherished friends has put it, “two pieces of a puzzle that just fit”.

Yet none of my friendships has just come along and been perfect. Friendship like all relationships requires time, engagement, and effort.

As I was running off to meet a friend recently, worried that I might be late and thinking I should call her to let her know, she called me to let me know that she would be late, and as I laughed at the coincidence, it occurred to me that I really could not say if she or I tended to the “late” one. I just “don’t keep score”. This realization had me thinking on the common elements of most my friendships, what make them so sustaining and ever so precious.

A few of those Hallmarks:

Taking a risk. You will never know if that person who seems so interesting really is if you don’t give it a shot. Going out of our comfort zone is never easy but it is always worth it to smile, say hello, start up a conversation with someone who we would like to get to know. What is the worst thing that can happen? An Irish saying come to mind; “If it’s for you, it won’t pass you by”. If someone does not respond immediately in the manner you would have liked, they may just need a little time, and even if a friendship doesn’t blossom over time, you may have just made someone’s day who needed a lift.

Not keeping score. It is so easy to add up the “goods and bads” of others, but it rarely really tells us anything about the meaning or value of a relationship. Trust is key here. In most cases, I really can’t say which one of my friends is late more often, who called who last or who was the last one to initiate getting together. I just know they love me and have my best interest at heart and that is all that “counts”.

Seeing the big picture. Overtime many of the stages we will go through won’t be at the same time as some of our friends. Dealing with a young family, an ill family member, going back to school, changing work, the end of a relationship, or experiencing an illness ourselves can really take us “off course” it seems from some of our friends. We may only know a fraction of what someone has been dealing with, and remembering good times shared in the past can help us be patient and understanding of each other. I will never forget when a dear friend of mine lost a parent after a long illness, and told me that now that she knew how very painful this could be, that she wished she would have understood more when I had lost a parent a few years before. My reply was that I was glad she did not “join this club” any earlier, and that I wished no one had to sign up for this one.

Not putting all your eggs in one basket. No one person can be everything to us. We can benefit greatly from having a variety of friends, not a crew but at least a few. Expectations that one friend must always be there can lead to pressure and disappointments. We won’t share the same interests with all our friends and exploring our interests with new people can help us grow and come back to other relationships with new experiences and insight to share.

Assuming the other has the best of intentions ALWAYS. Do this and find that you are right. Usually this assumption is correct. People do things that annoy us, but rarely to annoy us. More often than not what seems insensitive is a reflection of another’s state of mind and not how much they value or care for us. When we become irritated or angry by a friend’s behavior towards us, it may be that we are making assumptions that we don’t matter and that is often a reflection of our own insecurities more than a just portrait of the other’s intent.

Giving 50 % (+1). The ebb and flow of life and our relationships means that sometime we do have to give a little more. It is rarely satisfying if we are always giving that 1% more, but sometimes we need to reach out when we feel someone is having a hard time and just let them know that we are still here. Sometimes a friends just needs to talk, and while we may want to give advice or tell them what to do so they can get back on track and be the person we expect, having that little bit of extra patience will come back to us tenfold, if we can offer them a safe harbor.

Celebrating the Seasons. Friends do sometimes come into our lives for a time and we may lose touch, but that won’t mean that what we shared wasn’t important. One of the loveliest things anyone ever told me was when a friend I had attended graduate school said to me that she realized that we lived in different countries and that although we would try to stay connected that if we did lose touch, that I would always be in her heart, and her good friend from that time in our lives. Although we have not spoken in more than a decade, I think of her often with fondness.

Forgetting your troubles, come on get happy. It is such a relief to be able to share our struggles with someone who knows and “gets” us, but it can also be equally nourishing to “step out” of our difficulties and have some fun. On more than one occasion in my life, I have made a conscious decision to not talk about and focus on “tough stuff” that I had been dealing with and just go out and “play with a friend”.

In the words of Marilyn Vos Savant:

~At first, I only laughed at myself. Then I noticed that life itself is amusing. I’ve been in a generally good mood ever since.~

I’ve traveled extensively to tropical countries, at first for a week or two at a time. The trips were either all inclusive, or part of a cruise ship tour. Those trips almost resembled a home away from home package, so adapting was smooth. Twice I spent a couple of weeks abroad, living with locals, renting a flat out of their homes, and found the experience much more rewarding.

Rather than trying to recreate a home away from home, living like locals taught much about acceptance. At first, for me, it’s always difficult to strip away the layers of life back home, but once stripped, an overwhelming feeling of meditative lifestyle envelops. It’s like going to meditation classes, but this time, you are in it all the time. It’s not euphoria, but more like everything slows down yet time flies by even faster. Does that make sense?

I used to hear people say, including myself for that matter “…if I can’t live my life like I do at home, I am not going away…” I am glad I did not maintain this philosophy, as it is an amazing experience to learn about the richness of cultures, environments, lives and customs of a place so far away from home.

Just as I am getting the hang of living, I am finding my life at 50 to be much more finite. I lost a dear friend a couple of weeks ago, she was 57. Having lost her all too young reminded me that life not a right but a gift, a privilege to be embraced and grateful for.

Call it a clan, call it a network, call it a tribe, call it a family. Whatever you call it, whoever you are, you need one.
- Jane Howard

L’ancienne Première Dame des Etats-Unis, Rosalynn Carter a dit qu’il existe quatre catégories de personnes en ce monde :

• Ceux qui ont été proches-aidants
• Ceux qui sont proches-aidants
• Ceux qui seront proches-aidants
• Ceux qui ont besoin d’un proche-aidant

En tant que membre de familles, personne significative, ou ami(e), est-ce que vous offrez des soins, un soutien moral ou de l’aide à une personne ayant des troubles physiques, cognitifs ou mentaux ? Êtes-vous un proche-aidant ? Serez-vous un proche-aidant dans les années à venir ?

Êtes-vous isolé, seul ou êtes-vous soutenu pour assumer cette responsabilité ?

Selon Santé Canada, 80 % de la population est touchée par la maladie d’un membre de sa famille, d’un ami ou d’un collègue. De plus, 60 % des familles de personnes atteintes de maladie mentale grave jouent le rôle d’aidant naturel (ou proche-aidant). La plupart de ces familles ne bénéficient pas des conseils, du soutien ou du répit dont elles ont souvent besoin.

Pourtant à Montréal, il existe des organismes de soutien aux proches-aidants. Plusieurs organismes ont pour mission de venir en aide plus spécifiquement aux membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale. Selon mon expérience, malgré l’existence de ces ressources, un pourcentage élevé de familles touchées par les problèmes de santé mentale d’un proche :

• ne connaissent pas l’existence de ces ressources.
• ne savent pas de quelle façon ces ressources pourraient leur venir en aide.
• souffrent souvent de dépression, d’anxiété et d’épuisement.
• ont besoin d’outils concrets pour retrouver l’équilibre et pour aider le proche souffrant.

Depuis mai 2012, en tant qu’agente de soutien aux familles à l’Urgence de l’Institut Douglas, j’offre soutien et information aux familles de passage à l’Urgence avec un proche. Ce projet pilote est une initiative de l’Institut Douglas et d’Ami-Québec, organisme communautaire de soutien aux familles des personnes aux prises avec un trouble mental. Un programme similaire existe à l’Urgence des Services de santé de Grey Bruce (Owen Sound, Ontario) depuis 2004 et plus de 500 familles par année sont aidées par ce service.

Le programme de soutien aux familles à l’Urgence a pour objectif de :

• Soutenir moralement les familles pendant la crise.
• Donner des outils concrets pour mieux composer avec la situation.
• Encourager les familles à obtenir du soutien par le biais des divers programmes offerts  dans la communauté.

Je suis moi-même une proche-aidante. Depuis plusieurs années, j’accompagne un proche aux prises avec un problème de santé mentale. J’ai vécu des périodes d’épuisement, de frustration, et de découragement; il n’existe pas de manuel d’instruction de parfait proche-aidant…J’ai obtenu du soutien auprès d’organisme de soutien, j’ai participé à des groupes d’entraide, j’ai exploré de nouvelles façons de communiquer avec mon proche. Au fil des ans, je me suis souvent remise en question et j’ai appris beaucoup. J’ai vu mon proche s’épanouir, se sentir aimé et compris. Et j’ai observé l’impact de mon propre cheminement sur le rétablissement de mon proche.

Pour cette raison, je suis persuadée que la famille, les amis, et les personnes significatives peuvent grandement contribuer au rétablissement du proche si elles sont soutenues, encouragées et outillées.

Je suis fière de faire partie de la famille de « Recovery Talks ».

Maintenant, dîtes-moi, êtes-vous un proche aidant ?

Sylvie

The first position of its kind at the Douglas, Sylvie’s is an invaluable role; supporting families as one who has also experienced firsthand what can be involved when someone you love is experiencing mental illness.

As a clinical social worker who has worked in mental health for more than twenty years, two things have stood out to me the most about the families that I have known; first how very much families want to help and have often been the best and sometimes only advocates for their children, parents, husbands, wives, siblings, grandparents, and secondly, I have never met someone experiencing a mental illness for whom the understanding and support of their family does not in some way play a crucial role in their recovery.

My bias is that a sense of belonging, of being important, of mattering to someone who loves us, is often fundamental to helping us find our out ways out of mental illness, and in order to keep ourselves healthy in managing the demands that life makes of us.

Let me be clear. Family in my view is not just biology. At a recent Holiday gathering of my family, more than half of those present were not blood relatives, but friends who have either so long been a treasured part of my life, or so became such a vital part of my world that they are my family.

Our understanding of families affected by mental illness has changed drastically during my time as a social worker, and today we are realising that family members often face the same stigma, discrimination, and isolation that comes with having a mental illness.

I have heard time and time again how parents have been asked what they did wrong by friends, colleagues, even some health professionals who still hold misconceptions about families being the cause of mental illness where parental style has been blamed for everything from schizophrenia, to eating disorders.

To be sure families are “dynamic”, that is to say that they are a living, changing organism. None are perfect, many are struggling, but those struggles alone do not account for the onset, development or continued presence of a mental illness.

The Academy of Eating Disorders, an international professional organisation dedicated to providing leadership world-wide in the areas of research, treatment and prevention of eating disorders, has issued the following statement in order to send a clear message about this:

The AED stands firmly against any model of eating disorders in which family influences are seen as the primary cause of eating disorders, condemns statements that blame families for their child’s illness, and recommends that families be included in the treatment of younger patients, unless this is clearly ill advised on clinical grounds..

There are many things that we can learn are more helpful in supporting our family member facing a mental illness, and many things we will find out are less helpful. Some will be a relief, like finding out we are not to blame, or responsible for “making them get better”.

Some don’t seem to make sense, like being told to “give them space to try things at their own pace” when you are desperately worried for them, and some are downright tough, like learning to focus on taking care of yourself more when all you can think about is them.

For those living with a mental illness, one of the reasons it can be so difficult to accept the help of our family is that we are often so scared of disappointing our families, of letting them down. We can often feel like we have put them through so much, how we can expect them to continue to be there for us.

Which is where the real power of family lies for someone experiencing a mental illness; in the realisation that someone will stand by us even in the times we feel we deserve it least and need it most.

ANEB Qc who offers ongoing support groups for family members of sufferers of eating disorders will be having a CHAT session on January 29th at 6:30pm.